vendredi 11 mars 2016

Endo-Girl power !!


Alors voilà, moi aussi je peux enfin l'affirmer avec fierté: je suis une endo-girl ! ( pour une fois que je suis dans le vent
Depuis maintenant presque deux ans ( si ce n'est plus ), je souffre sans le savoir de cette ( pas si ) nouvelle ( que ça ) maladie à la mode, so 2016, dont on entend ( heureusement ) de plus en plus parler à droite et à gauche, sur les réseaux sociaux, dans les journaux, sur les plateaux de Sophie Davant et Michel Cymes, en couverture du Elle ... 
Je veux parler de l'endométriose, cette anomalie féminine, qui touche plus d'une femme sur 10, si difficile à cerner et à identifier, car elle se camoufle ( la connasse ) derrière de "simples" règles douloureuses.

Alors certes, c'est un sujet délicat qui parle du fruit de nos entrailles féminines avec certains détails peu ragoutants, j'ai donc longtemps hésité à publier cette article, mais cette semaine est LA semaine. En effet, en raison de la journée internationale du droit de la meuf le 08 mars, l'association Endomind et notre nouvelle marraine Julie Gayet ( la presque madame Hollande ), ont mis un gros coup d'accélérateur pour mettre cette maladie peu et mal connue sous les feux des projecteurs. 

J'ai toujours eu des règles très douloureuses, dès le début de ma nouvelle vie de femme et jusqu'à maintenant. Ça a commencé par une grande claque dans la gueule de la part de ma chère belle-mère adorée qui avait des fourmis dans les doigts et a utilisé le bon vieux prétexte de la tradition pour m'en foutre une bien gratinée entre les deux oreilles. Grosse victime du monstre des menstruations qui chaque mois, prend un malin plaisir à piétiner, mâchouiller, essorer mon appareil reproductif. C'étaient d'abord des douleurs insoutenables provocant des nausées, des malaises et bien évidemment la mauvaise humeur qui va avec tout ça. Et depuis deux ans, la douleur a évolué pour se loger autre que dans le foyer sismique qu'est l'utérus.

Alors l'hypocondriaque que je suis a commencé à se poser des questions, plein de questions, trop de questions, et à se dire qu'avoir mal à "cet" endroit n'était pas tout à fait normal ( bon, avoir mal en soi ce n'est pas normal non plus ). J'ai donc commencé à en parler à mon gygy de l'époque, l'expert selon moi du monde utérin, qui, sans grandes convictions, m'a répondu: "ah vous savez,  c'est comme ça, certaines femmes ont plus mal que d'autres malheureusement.", le tout accompagné d'un sourire empli d'un mélange de désolation et de je-m'en-contre-branle-complet-patiente-suivante. Alors bon, j'en suis restée là, les bras ballants, l'utérus rétro-verse en vrac. J'ai pris les antalgiques prescrits et j'ai continué à vivre en voyant les non-effets sur mes douleurs mensuelles en me disant: " pas de bol ma grande, t'es tombée dans le panier de celles qui vont mordre la poussière tout leur vie en attendant patiemment la ménopause pour trouver la paix intérieure. "

Et puis, force est de constater que certains mouvements simples de la vie de tous les jours comme s'assoir, s'allonger ou tout simplement rester debout devenaient un exercice périlleux pour ma santé physique et mentale ( et faut le dire aussi, pour celle de mes proches qui clairement, en prenaient plein la gueule ), j'ai décidé d'en parler un peu plus autour de moi. D'abord aux femmes de ma famille, en espérant que la magie de l'hérédité m'apporte des réponses. Sans grands résultats, je me suis penchée sur celle à qui je casse les pieds au moindre bobo, une amie interne en médecine. Et c'est elle qui m'a soufflé la première ce mot que je n'ai pas su retenir. 

J'ai ensuite eu un énième contrôle de routine auprès de mon gynécologue, pendant lequel j'ai voulu lui parler de cette nouvelle piste: " on m'a parlé d'onda ... d'indi ... d'onco ... d'endon ... d'endométriose ? Oui voilà, ce truc là ! " et comme je n'ai pas vu plus d'étonnement ou d'inquiétude dans le regard creux de celui-ci, je ne me suis pas inquiétée plus que ça. En plus, il a voulu me rassurer en me disant "qu'à part être très douloureux ce n'est pas bien grave". Certes Monsieur, mais c'est quand même une fois par mois pendant 10 jours, donc 120 jours par an, donc presque une demi-année, donc beaucoup trop de temps dans ma courte vie de femme.

J'ai même poussé le vice, en allant jusqu'à faire une coloscopie afin d'essayer de découvrir pourquoi cette douleur, pourquoi ce petit ventre tout gonflé et bien dodu même en période de jeûne ( malgré moi, je vous rassure ). Oui je suis maso, m'infliger volontairement la torture des 6 litres d'eau à boire en un temps record, le tout pour se retrouver dans une situation humiliante, à subir une anesthésie générale avec une caméra dans le ..., entourée de gens gantés et masqués. Et tout ça pour rien ! ( même pas une K7 VHS de ce qui aurait pu être une super soirée cuir moustache )

J'ai finalement décidé d'en parler à mon médecin généraliste, qui me suit depuis pas mal de temps maintenant et qui a l'habitude de me voir débarquer dans son cabinet avec un bon vieux truc bien dégueu à lui raconter au sujet de mon corps. Je lui ai parlé de ma piste de l'endométriose, en réussissant à me souvenir de ce mot sans l'écorcher, gagnant ainsi en crédibilité. Celui-ci, ainsi que l'interne qui suit ses moindres faits et gestes, ont confirmé que ça pouvait être possible et que ça devait être effectivement très douloureux, ce à quoi j'ai voulu lui répondre avec un bon coup de pied bien placé afin de lui établir une idée de l'ordre de douleur (  mais je me suis contenue, sinon ça serait le chaos ). Et la consultation s'est arrêté là, après cette supposition

Bon, là ça faisait un peu trop longtemps à mon goût que je souffrais à chaque fois que les anglais débarquaient, j'ai donc décidé de prendre le taureau par les cornes, l'utérus par les trompes

J'ai donc cherché un nouveau gygy. Et magie des temps modernes, en deux clics je prends rendez-vous pour le lendemain de cette prise de décision. 
Me voilà, les pieds dans les étriers, à lui déballer mes antécédents utérins. Et c'est avec étonnement et stupéfaction qu'il découvre qu'aucun examen "approfondi" ( n'est ce pas ) n'a été fait pour confirmer ma suspicion, et me prescrit une IRM.
J'affronte alors ma phobie du milieu hospitalier, en me préparant psychologiquement à entrer dans un grand tube blanc très bruyant, en priant très fort de ne pas entrer la tête la première. Grand moment de solitude quand l'infirmière me tend les 2 grosses seringues remplies d'un gel bleu fluo, en ne sachant pas trop comment les utiliser jusqu'au "Baaaahhh, faut se l'injecter dedans madame !" ah. Aaahh d'accord, ok

Résultat de l'IRM: confirmation d'endométriose sur les ligaments utero-sacrés et dans le cul de sac de Douglas. Dans le ? Pardon ?

Deuxième rendez-vous avec mon nouveau gynécologue, qui très pédagogue me fait un petit dessin anatomique en coupe afin de me situer très clairement ce fameux cul de sac de Douglas, qui est en fait une petite poche formée entre l’utérus et le colon ( voilà, j’ai dit le mot colon, au diable la pudeur et le glamour ! ). Il m’explique également dans les moindres détails ce qu’est l’endométriose, qui est en réalité des parties de l’endomètre, cette muqueuse qui se forme chaque mois dans l’utérus afin de préparer un nid douillet pour un peut être futur bébé et qui s’élimine via les règles quand elle constate que maman n’a pas été fécondé par papa, qui vont alors se loger sur les organes environnants, dans les trompes, sur les ovaires, sur l'appareil digestif voir même dans les poumons ! Bref c’est un petit endomètre perdu dans le corps, qui va alors réagir de la même manière au fil des vagues hormonales qui régit notre fonctionnement corporel. 

Et c’est au bout de ce deuxième rendez-vous que le médecin se prononce: il va falloir opérer

Je vous laisse alors imaginer dans quel état de détresse pouvait être l’angoissée de la seringue, la flippée de la cicatrice, la traumatisée des hôpitaux que je suis. Je pleure, je commence à imaginer le pire, je regarde des trucs sur internet ( oui, je sais, c’est mal ! ), je me pose ( beaucoup ) de questions. Je vois aussi que l’endométriose peut se traiter par traitement hormonal avant d’en arriver au stade de l’opération. J’harcèle la secrétaire médicale de questions. Je me demande si je ne devrais pas consulter un énième gynécologue, mais me résonne en me disant que ce ne ferait qu’accroitre le doute et la crainte. Alors je décide de faire confiance à cette personne que je n’ai vu que deux fois dans ma vie, et qui de toute façon m’avait déjà vu à poils, dans une position déjà très ouverte. 

J’avoue que ma vie s’est un petit peu arrêtée pendant le temps d’attente du jour J, un peu comme quand on est en escale dans un aéroport, mal assis et jet-lagué, avant d’arriver réellement sur notre lieu de vacances. 

Et puis, on y est. Le 27 janvier. L’arrivée à l’hôpital, l’odeur de la bétadine, le premier malaise vagal qui accompagne la prise de sang, la blouse qui me sied à ravir, ouverte derrière et bleue azur, le défilé des différents intervenants, le froid du bloc opératoire, la table en alu brossé, la sensation d'être un morceau de barbaque chez le boucher, le masque à oxygène qui se pose délicatement sur le visage, le « comptez jusqu'à 10 », le noir
Vient ensuite le «aller, on se réveille madame », une salle de réveil jaune, le mal de gorge du à l’intubation, le flou, l’impossibilité de rester éveillée plus de 5 minutes. 
Et le meilleur pour la fin, la douleur de ce gaz qu’ils injectent pour gonfler votre ventre et décoller votre paroie abdominale qui vient se loger sous les côtes offrant l'agréable sensation d’avoir subi un massage cardiaque, l’impossibilité de se lever sans la tête qui tourne pour pouvoir uriner comme un adulte normal, donc le bassin, la morphine et ses délires, l’impression d’être décédée ou de porter un autre prénom, ses effets secondaires qui t’incommodent jusqu’au lendemain. 

Finalement, cet inconnu m’a convaincu que j’avais eu raison de lui faire si vite confiance, lorsqu’il m’a raconté le déroulé de l’opération. En me confirmant une endométriose bien présente, plus présente que prévue à vrai dire et que du coup l’opération était plus que justifiée. Une endométriose qui avait en fait pris l’allure de colmatant entre tous mes organes, ne formant ainsi qu’une masse sanguinolente ( miam miam ). Il m’a ensuite annoncé le résultat que j’attendais avec grande impatience concernant l’état de mes trompes et ma capacité à continuer la lignée des Danloux, sachant que l’endométriose est souvent associé au problème de stérilité, qui était alors très positif puisque celles-ci sont dans un très bon état. Le seul point négatif c’est que ce genre d’endométriose est susceptible de repointer le bout de sa muqueuse avec le temps. 

Pour finir le travail du bistouri, me voilà avec un nouveau traitement hormonal sous forme d'injections dans la fesse droite. Tout ce que j'aime. Je vais donc mettre en pause mes ovaires et ma production d'oestrogènes. Oui, il s'agit bien d'une ménopause, artificielle et temporaire mais ménopause quand même. A 25 ans, c'est génial ! 
Au revoir Hormones ! Au revoir Capital Osseux ! Au revoir Jeunesse ! Au revoir Féminité ! Bonjour aux Bouffées de chaleur  et autres joyeusetés ! 
Autant vous dire que si vous me croisez dans la rue, changez de trottoir. Je risque de ne pas être fréquentable, voir carrément violente, et ce pendant les 6 prochains mois. 

Alors voilà, je fais la mariolle là avec mes belles phrases et mes grandes explications, mais cela ne fait que quelques semaines que l'on est venu me visiter pour grattouiller mes petits organes malades. Ceux-ci reprennent leurs places initiales et j'essaye péniblement de réapprendre des gestes simples du quotidien comme uriner à l'instar d'une personne normalement constituée, sans avoir l'impression de tordre une éponge spontex à chaque fin de miction par exemple. J'essaye également de ne pas trop faire attention à mon bassin endolori qui m'envoie des signaux dans une nouvelle langue, et aux nouvelles petites cicatrices qui viennent habiller le dessous du nombril, l'au-dessus de la ceinture. 
Et c'est peut être un peu compliqué de le faire comprendre à nos proches, mais même à 25 piges, on ne se remet pas d'une anesthésie générale en 3 jours. Le corps a besoin de temps pour retrouver la fougue de ses 20 ans ! 

Malgré ma véritable phobie qui ne s'arrête pas à la simple peur des seringues et à l'odeur de bétadine, je suis contente d'avoir fait tout ça et d'en être arrivée jusqu'au point ultime de l'opération. Je peux maintenant mettre un nom sur ces maux. Sachant qu'il y a un retard de diagnostic de 7 ans, je suis fière d'avoir débusqué la coquine en moins de 2. Et j'apprends maintenant à vivre avec cette maladie, que l'on a du mal à considérer comme telle ( même moi ), ce cancer dont on ne meurt pas, cette anomalie incurable. Du coup, je suis rassurée de voir que je ne suis qu'un bébé endo-girl, que cette maladie ne pas m'a pas et ne m'empêchera jamais de rater une journée de travail ou une séance de Zumba/Body Pump, que je saurai reconnaitre les signaux de la récidive avant d'en arriver au stade de la stérilité ou de l'ablation d'organes. 

Alors, au risque de passer pour une féministe 2.0 ( ce qui ne serait pas si mal finalement ), j'ai voulu venir parler ici de ce truc très perso qui m'est arrivé, pour peut-être aider certaines filles qui souffrent en silence, et se posent des questions sur ces douleurs anormalement fortes. Parce que, comme le dit le slogan de la campagne lancée ce mois-ci, "les règles sont naturelles, pas la douleur". Pour pouvoir dire stop à cette forme de misogynie exercée par certains médecins qui nous font passer pour des chochottes. Pour vous inciter à aller parler de choses qui fâchent ou peu ragoûtantes même si vous vous retrouvez dans le cabinet du Docteur Mamour, et même si il n'y a rien de plus gênant que de prononcer le mot "rectum" devant un mec bourré de charisme et à la mèche bien coiffée. Pour vous dire de ne pas avoir peur de poser des questions même bêtes sans attendre la prochaine hémorragie ou d'apprendre que vous ne pourrez pas faire d'enfant, quitte à être black-listée par tous les milieux hospitaliers et médicaux de la région ( je viens de me forger une réputation de casse-couille et je le vis bien ! ). Pour vous rappeler que vous n'êtes pas mariée à votre gygy ( ou peut être bien ) alors si sa gueule, qui se retrouve généralement entre vos jambes, ne vous convient pas, changez! L'association Endo-mind répertorie les médecins spécialisés en matière d'endomètre volage. Pour vous dire aussi que tout ce qui touche aux organes qui font de nous une femme n'est pas anodin psychologiquement parlant, et pour vous faire ainsi économiser des séances chez le psy. Mais pour vous dire aussi que ce n'est pas si grave. Malgré les douleurs, le problème de stérilité, les dégâts internes, l'incompréhension de l'entourage et des proches, malgré les témoignages poignants, malgré l'environnement anxiogène qui règne autour de cette maladie, des gens se bougent pour faire parler d'elle, pour sensibiliser les médecins, pour la vulgariser aux yeux du grand public. La recherche avance pour savoir si c'est une question d'hérédité, de gênes présents dans l'ADN, de perturbateurs endocriniens, ou autre et pouvoir mettre en place un traitement vraiment efficace et dans peu de temps. Et puis ça y'est, on a NOTRE mois et même un petit ruban jaune

Who run the world ? Endo-girls ! 




2 commentaires:

  1. Mais je suis FAN de ton concept de podcast !!! J'ai écouté parler une inconnue d'une maladie inconnue, sur un blog inconnu, et j'ai adoré !

    Bon, je suis beaucoup, beaucoup moins fan du sujet, mais en tout cas tu as réussi à me capter et pendant longtemps. Merci pour toutes ces explications et je te souhaite un rétablissement rapide et une santé de fer après ça !
    Quel courage :) bravo !

    Et tu peux compter une nouvelle lectrice :)

    Bises!
    Pauline

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    1. Oh mais merci pour ce commentaire super encourageant !! Ma voix n'est peut être pas si désagréable alors ;)
      Bienvenue chez moi dans ce cas, et bonne lecture !
      A bientôt :)

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